Hidat építeni két világ között – gondolatok az Autizmus Világnapján

18 éve annak, hogy az ENSZ (Egyesült Nemzetek Szervezete) kezdeményezésére világszerte megszervezésre kerül az Autizmus Világnapja minden év április 2-án. A cél az autizmus megismerése mellett az őszinte empátia, megértés és esélyegyenlőség.

Minden gyermek különleges. Minden gyermek megérdemli, hogy lássák, észrevegyék és szeressék. Az egymás felé forduló szeretet élhetőbbé teszi világunkat.

Hálával osztjuk meg az erre a napra szánt mély, őszinte gonolatokat!

,,Sajátos nevelési igényű gyereket nevelni kihívás a mai társadalomban. Annyira megakartunk felelni a világnak, hogy most már elvárjuk, hogy mások feleljenek meg nekünk. Ha a vallást nézzük, milyen alaptanítás, hogy Isten szemében mindannyian egyenlőek, egyformán értékesek vagyunk, de a mindennapi életben ennél több kihívás van. Szülőként, úgy érezzük, néha falba ütközünk. Bár mindhárom gyermekünk lánynak indult, mi nagyon hálásak vagyunk, hogy Istentől három fiúgyermeket kaptunk. Mindenkinek meg van a maga feladata a családban. Együtt tanuljuk, hogy hogyan legyünk egyre önállóbbak, elfogadóbbak és segítőkészek egymással szemben. Én hiszem, hogy Ede még sokat fog fejlődni, a tanulással együtt ő is tanítani fogja az őt körülvevő világot. Azt nem tudom, hogy meglépjük-e a non-verbális kommunikációt, de abban biztos vagyok, hogy néha nem is kellenek szavak, ha valóban figyelünk egymásra. Ede születésnapjára kaptunk egy genetikai vizsgálatra időpontot és annyira jól esett, hogy a doktornő a lapjára feljegyezte a következő megállapítást: szép arcú gyerek. Szülőként jóleső érzés, amikor nem a stigmatizációt éljük át. Ede egy különleges gyerek. Nincs benne se rosszindulat, se irigység, se önzőség. Ő nem akar más lenni, ő csak Ede a jelenben. Ő is tud frusztrált lenni, ha nem tudja kifejezni önmagát, de többnyire az jellemző rá, hogy szeret bújni és ölelni, ennél több szeretetet nem is kérhet az ember.”

Lázár Tekla, édesanya

,,Sok információval találkozhatunk az autizmussal kapcsolatban. Lehet olvasni róla, videót nézni, vagy akár egy előadáson részt venni. Mindez szép és jó, azt mutatja, hogy a társadalom egy része foglalkozik a témával.A mindennapi tapasztalatom ennél árnyaltabb lett. Csak az tudja pontosan, aki vele él. Három éve mi is ebben élünk. A világ megváltozott körülöttünk, egyrészt fel kellett dolgozni, elfogadni, átértékelni sok mindent. Ede mellett „pörgünk”, mert örökmozgó, sok terápiára járunk, de le kell csendesedni, átformálni mindent. A hivatalos diagnózis után, reméltem, hogy ez csak egy átmeneti időszak lesz. Ma már tudom, hogy a feladat, amit kaptunk, nehéz és hosszú a lefutási ideje. Már nincsenek elvárásaim, úgy haladunk, ahogy tudunk és minden kicsi fejlődésnek örülünk. Megtanultam, megtanultunk olyan dolgoknak is örülni, ami másoknak fel sem tűnik. Nemrég az oviban volt szülőértekezlet, ahol az óvó néni elmesélte, hogy a gyerekek már itt megszólják egymást, ki mit visz enni, milyen ruhába öltözik. Ekkor elmosolyodtam, bár az én fiam lehet le van maradva a többiektől, de mindenkit úgy szeret, ahogy van. Nem számít, hogy mit eszik, milyen ruha van rajta. Sok dologban példát vehetnénk róluk.”

Lázár Tamás, édesapa

,,Egy, lassan 35 éves, autizmussal élő fiatalember édesanyja vagyok. Az anyaság egy nehéz feladat, egy életen át tart. Ez a feladat még hatványozódik, ha sérült gyermekről van szó. Mióta anya vagyok szinte folyamatos harc az életünk, hogy elfogadtassam a fiamat olyannak amilyen. Kezdődött az óvodában, ahol nem értették, hogy miért nem olyan a viselkedése, mint a többieknek. Akkor még én sem értettem. Aztán megkaptuk a diagnózist, amiről halvány fogalmunk sem volt, hogy mit jelent. Jött az iskola. Folyamatos tanulás a gyermekemmel, mert hosszú időbe telt, mire úgy ahogy, meg tudtam vele értetni a tananyag legalább egy kis részét. Közben folyamatos harc a pedagógusokkal, hogy ők is megértsék, nem egy átlagos gyermekről van szó. Ez a folyamatos harc mai napig tart. Hiszen most már a megélhetésért kell küzdeni. De megéri, megérte, a küzdelem. Ha választhatnék sem választanék mást. Sajnos a jövő nem túl rózsás. Nincsenek munkahelyek az autizmussal élő fiatalok számára. Nekik speciális körülményekre van szükségük. Ez, a mai rohanó világban, szinte megvalósíthatatlan, főleg, ha az akarat és a jószándék is hiányzik. Az autizmus és az autizmussal élők az év minden napján figyelmet igényelnek, nemcsak április 2-án.”

Kocsis Olga, édesanya

(Élet Autizmussal Egyesület)

Bonitas Speciális Oktatási Központ munkatársai:

,,Az autizmus tehát: vágyaktól vezetett gondolkodási mód, amely fütyül a valóságra és a logikára, fütyül a természeti és az ember csinálta törvényekre. Egy törvényt ismer csak: önmagát.” Benedek István…Épp ezért gondolom, hogy a lenagyobb kihívás autista gyermekekkel dolgozni, ugyanakkor a legcsodálatosabb dolog! Rengeteget tanulhatunk tőlük!”

                 Oláh Andrea, gyógypedagógus, Bonitas igazgató

,,Számomra egy autista gyerek olyan, mint egy ismeretlen kotta. Meg kell állapítom, milyen kulcsban olvassam, meg kell állapítanom a hangnemét. Azt is el kell el kell döntsem, melyik az dinamika, az a tempó, amelyik kiegészíti, megszépíti, teljes zeneművé varázsolja a leolvasott hangokat. Amikor viszont sikerül szép zenét hangoztatni -vele, tőle, róla, neki-, az a világ legszebb zenéivel is vetekszik.”

      Dr. Árkosi Julianna, zenepedagógus, gyógypedagógyus, DEGYGYK

,,Autizmussal élő személyekkel való munka azért áll közel hozzám, mert velük egyszerűen őszinte kapcsolatot lehet teremteni. Biztonságot és elfogadást nyújtanak, és nyújtunk nekik. Számomra azért fontos mert kiszámítható.”

Gavallér Csenge, gyógypedagógus

,,Az autizmussal élő gyermekekkel végzett pedagógiai munka számomra a szakmai reflexió és a folyamatos tanulás egyik legfontosabb terepe. Az autizmus spektrum sajátos érzékelési, kommunikációs és szociális mintázatai arra ösztönöznek bennünket, hogy tudatosabban, differenciáltabban és empatikusabban közelítsünk a tanulási folyamatokhoz. Ez a munka nemcsak pedagógiai kompetenciáinkat gazdagítja, hanem az emberi sokféleség mélyebb megértéséhez is hozzájárul.”

Dan Beata, gyógypedagógus

”Gyógypedagógusként dolgozni egy autista gyerekkel egyszerre kihívás, kiváltság és mély emberi találkozás: lelassulunk, elfogadunk, és megengedjük magunknak, hogy az ő világuk ritmusában legyünk jelen. Amikor feltétel nélkül közelítünk hozzájuk, akár szavakon túli módszerekkel is, akkor nyílik meg az a különleges tér, ahol valódi megértés és kapcsolódás születik és ahol a legapróbb jel is új világokat tár fel. Ez a kapcsolat nemcsak őket gazdagítja, hanem minket is gazdagabbá tesz: türelemmel, alázattal és egy különleges emberi látással.”

       Dénes Melinda Andrea, gyógypedagógus

,,Autista gyermeket tanítani, olyan mintha nagyon lassan, óvatosan  hidat építenél két világ között. És mikor végre érzed, hogy egy lépést tett feléd a hídon, az a legmélyebb érzés, amit tanárként átélhetsz.”

           Sipos Margit, gyógypedagógus

,,Autista gyermekekkel dolgozni nagyon különleges élmény. Minden gyermek egy saját kis világ, amelyet türelemmel, figyelemmel és nyitottsággal lehet igazán megismerni. Megismerni minden gyermek lelkét, az ő kis gondolataikat és azt, ahogyan ki tudják fejezni magukat. Sokszor egészen apró dolgok, akár egy mosoly, egy pillantás vagy egy kis siker is hatalmas örömöt tudnak jelenteni. Ez számunka is egyfajta önismereti fejlődés.”

      Nagy Henrietta, gyógypedagógus

”Egy autista gyermek mély leckét ad az elfogadásról. Megtanít értékelni minden apró lépést és minden kapcsolódási pillanatot. A kihívások mögött őszinte örömöt és az emberség egy fontos tanítását kapod. Autista gyermekkel dolgozni azt jelenti, hogy megtanulod más szemmel látni a világot. Megtanulod a türelmet, az érzékenységet és a kis lépések örömét.”

Rusu Irina, gyógypedagógus

”Autista gyermekkel dolgozni különleges élmény. Megtanít a türelemre, elfogadásra és arra, hogy az apró lépésekben is meglássam a nagy sikereket. Általuk megtanultam más szemmel nézni a világot, és rájönni, hogy a valódi kapcsolat sokszor csendben, figyelemmel és szeretettel születik meg!”

      Gergely Timea, gyógypedagógus

Látni a láthatatlant, és megérteni a kimondatlan szót – ez a mindennapi valóságunk. Alázatra nevel az a bizalom, amit tőlük kapok, és ami emlékeztet rá: az elfogadás az egyetlen út, amin valóban eljuthatunk a másik ember lelkéig.

         Kovács Cyntia, gyógypedagógus

,,Az autista gyermekekkel dolgozni különleges tapasztalat. Megtanít bennünket a türelemre, az elfogadásra és arra, hogy minden apró lépésnek örülni tudjunk. Ez a munka nemcsak kihívás, hanem sok szeretetet és értékes emberi pillanatot is ad.”

       Sándor Gavris Ramona, gyógypedagógus

,,Az autizmussal élő gyermekekkel való munka megtanít arra, hogy a legkisebb fejlődési lépés is hatalmas siker a mindennapokban.”

  Mikloviciu Ilona, gyógypedagógus

„A gyerekeknek szükségük van arra, hogy higgyenek bennük. Ha nem hisszük el, hogy képesek valamire, akkor soha nem is fogják megmutatni.” (Temple Grandin) Ha hiszünk mi is ezekkel a képességekkel bíró gyermekekbe a mi szívünk is megnyilik a világ csodás rejtelmeire és megtelik az szeretettel.”

       Varga Tünde, óvónő

,,Kulcsot találni valakihez azt jelenti, hogy rátalálunk arra az egyéni útra, amelyen keresztül valódi kapcsolatot tudunk kialakítani vele. Gyógypedagógusként sokszor kihívást jelent megtalálnom azt a módot, ahogyan valóban elérhetem és megszólíthatom az autizmus spektrum zavarral élő gyermeket, ezért érzem találónak a „kulcs” metaforát. Egy megfelelő kulcsot találni a gyermekhez jelentheti a gyermek sajátos kommunikációs módjának, érdeklődési körének és érzékenységeinek megértését. A „kulcs” lehet például egy jól működő napirend, egy vizuális eszköz, és ami a legfontosabb, egy biztonságot adó kapcsolat, amelyen keresztül a gyermek megnyílik, tanulni tud és önmaga lehet.

Ha a kulcs beakad, nehezen nyit, akkor érdemes türelemmel újra próbálkozni, más megközelítést keresni, és finoman igazítani a „záron”. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy rugalmasan alkalmazkodom a gyermek szükségleteihez, többféle módszert kipróbálok, és időt hagyok a kapcsolat alakulására. Ilyenkor különösen fontos az empátia, a nyitottság és a határtalan türelem. A „kulcs” sokszor nem egyetlen megoldás, hanem egy akár „rögös” útkeresés.”

Wagner Andrea, gyógypedagógus

(Bonitas Speciális Oktatási Központ)